Cuidados al final de la vida con una enfermedad terminal

La planificación de la etapa final de la vida puede ser difícil.

Pensar en la etapa final de la vida y planificarla puede ser un período difícil para los pacientes y sus familias. Cada persona tendrá necesidades únicas y las enfrentará de diferentes maneras.

Para muchos pacientes y sus familias, este puede ser un momento de crecimiento personal. A menudo, estos acontecimientos ofrecen a las personas la oportunidad de conocerse más a sí mismas y apreciar lo que es más importante para ellas.

Esta información puede ayudar a los pacientes y sus familias a hacer planes con anticipación sobre las necesidades que pueden presentarse. Se trata sobre la atención durante los últimos días y horas de vida, e incluye el tratamiento de los síntomas más comunes y los aspectos éticos que pueden surgir.

Tener planes para la etapa final de la vida puede reducir la tensión, tanto del paciente como de la familia.

Cuando las opciones de tratamiento y los planes se tratan antes de los últimos días de vida, ello puede reducir la tensión, tanto del paciente como de la familia. Conocer los deseos del paciente puede ayudar a facilitar las decisiones importantes que se toman para su beneficio durante un período muy cargado de emociones. Es sumamente útil si la planificación y la toma de decisiones relacionadas con la etapa final de la vida comienzan a realizarse poco después del diagnóstico y continúan durante la evolución de la enfermedad. Tener estas decisiones por escrito, puede hacer que los deseos del paciente resulten más claros, tanto para la familia como para el equipo de atención de la salud. Cuando se trata de un niño con una enfermedad terminal, mantener estas discusiones con el médico del niño puede reducir el tiempo que el niño pasa en el hospital y ayudar a los padres a sentirse más preparados para el final de la vida del niño.

La planificación para la etapa final de la vida incluye tomar decisiones acerca de los siguientes aspectos

Metas del tratamiento (por ejemplo, si se van a usar ciertos medicamentos durante los últimos días de vida.
Lugar donde el paciente desea pasar sus últimos días.
Tratamientos que el paciente desea recibir en la etapa final de su vida.
Tipo de cuidado paliativo y programas para enfermos terminales que el paciente desea recibir.

Los cuidados paliativos alivian los síntomas y pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

La meta de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y la familia porque previenen y alivian el sufrimiento. Esto incluye el tratamiento de síntomas físicos como el dolor y la consideración de las inquietudes mentales, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos se ofrecen en algunos hospitales, centros de pacientes ambulatorios y el hogar.

Cuando se administra un tratamiento paliativo en la etapa final de la vida, se debe asegurar que se respeten los deseos del paciente acerca de los tratamientos que desea recibir.

Los programas para enfermos terminales proveen atención administrada por especialistas en temas relacionados con la etapa final de la vida.

El cuidado de enfermos terminales es un programa que provee atención a las personas que se acercan a la etapa final de la vida y que han suspendido el tratamiento para curar o controlar su cáncer. Por lo general, la atención para enfermos terminales se dirige a los pacientes de los que no se espera que vivan más de seis meses. Esta atención se enfoca más en la calidad de vida que en la duración de la misma. La meta de la atención de enfermos terminales es ayudar a los pacientes a vivir cada día en plenitud al hacerlos sentir cómodos y aliviar sus síntomas. Ello puede incluir atención paliativa para controlar el dolor y otros síntomas, de modo que el paciente pueda estar tan alerta y cómodo como sea posible. Los servicios para ayudar y apoyar las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias también son una parte importante de la atención para enfermos terminales.

Los programas de cuidados para enfermos terminales están diseñados para mantener al paciente en el hogar, con su familia y amigos; sin embargo, estos programas también prestan servicios en centros de cuidados para enfermos terminales y en algunos hospitales. El equipo de cuidados para enfermos terminales incluye a médicos, enfermeros, consejeros espirituales, trabajadores sociales, nutricionistas y voluntarios. Los miembros del equipo están especialmente capacitados en los asuntos que se presentan en la etapa final de la vida. Después de la muerte de un paciente, en algunas ocasiones se sigue ofreciendo apoyo, incluso de orientación para sobrellevar la alicción o la pérdida.

Tratamiento de los síntomas:

Los síntomas comunes en la etapa final de la vida incluyen dolor, sentirse muy cansado, tos, falta de aliento, delirio y fiebre. También se puede presentar sangrado.

Dolor

Se pueden administrar medicamentos para el dolor de diferentes maneras.

En los últimos días, puede ocurrir que el paciente no pueda tragar los medicamentos para el dolor. Cuando los pacientes no pueden tomar los medicamentos por la boca, las medicinas para el dolor se pueden administrar colocándolas debajo de la lengua o en el recto, mediante inyecciones o infusiones en otras ocasiones colocando un pareche sobre la piel. Estos métodos se pueden usar en el hogar con la aprobación del médico.

Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de vida.

Los analgésicos opioides son muy eficaces para aliviar el dolor y generalmente se usan en la etapa final de la vida. Algunos pacientes se preocupan de que el uso de opioides pueda hacer que la muerte se presente más rápido, pero los estudios no han revelado ninguna conexión entre el uso de opioides y la muerte prematura.

Las contracciones mioclónicas pueden ser un efecto secundario del uso de opioides.

Las contracciones mioclónicas son movimientos espasmódicos o contracciones súbitas de los músculos que la persona que los sufre no puede controlar. Un hipo es un tipo de contracción mioclónica. Las contracciones mioclónicas por lo general se presentan en los brazos y las piernas. La toma de dosis muy altas de un opioide durante mucho tiempo puede causar este efecto secundario, pero el mismo también puede tener otras causas; puede empezar con pocos movimientos espasmódicos y luego presentarse más a menudo. Muy pocas veces se presentan contracciones constantes de diferentes grupos musculares en todo el cuerpo.

Cuando los opioides son la causa de la contracción mioclónica, el cambio de opioide puede ayudar. Hay una gran diferencia en la forma en que cada persona responde y ciertos opioides pueden tener mayores probabilidades de causar contracciones mioclónicas en algunas personas.

Cuando el paciente está muy cerca de la muerte, en lugar de cambiar el opioide se puede administrar medicamentos para detener la contracción mioclónica. Cuando las contracciones mioclónicas son muy graves, se pueden usar medicamentos para calmar al paciente, aliviar la ansiedad y ayudarlo a dormir

Fatiga

La fatiga (sensación de mucho cansancio) puede tener muchas causas en la etapa final de la vida. Entre ellas, cambios físicos y mentales, y efectos secundarios de los tratamientos. Los medicamentos que aumentan la actividad del cerebro, el estado de alerta, la atención y la energía pueden ser útiles.

Falta de aliento

La sensación de sofoco es común y puede empeorar durante las últimas semanas o días de vida.

La falta de aliento o la dificultad para alcanzarlo es, a menudo, signo de cáncer avanzado. Otras causas pueden ser las siguientes:

Acumulación del líquido en el abdomen.
Pérdida de la fuerza muscular.
Hipoxemia (Afección por falta de suficiente oxígeno en la sangre).
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).
Neumonía.
Infección.

El uso de opioides y otros métodos pueden ayudar a que el paciente respire con más facilidad.

Dosis muy bajas de un opioide pueden aliviar la falta de aliento de los pacientes que no toman opioides para el dolor. Pueden necesitarse dosis más altas para los pacientes que toman opioides para el dolor o para los que padecen de una falta de aliento grave.

Otros métodos para aliviar la sensación de falta de aliento pueden incluir los siguientes procedimientos:

Tratar la ansiedad causada por la falta de aliento.
Dirigir un ventilador hacia la cara del paciente para refrescarlo.
Hacer que el paciente se incorpore.
Hacer que el paciente haga ejercicios de respiración y relajación, si puede.
Usar acupuntura o acupresión.
Administrar antibióticos si la causa de la falta de aliento es una infección.
Administrar más oxígeno si la causa de la falta de aliento es la hipoxemia.

En casos poco frecuentes, la falta de aliento no se puede aliviar con ninguno de estos procedimientos. Puede ser necesario recurrir a la sedación con medicamentos para ayudar a que el paciente se sienta más cómodo.

Algunos pacientes tienen espasmos en las vías respiratorias de los pulmones junto con la falta de aliento. Los broncodilatadores (medicamentos que abren las vías respiratorias pequeñas de los pulmones) o los medicamentos esteroideos (que alivian la hinchazón y la inflamación) pueden aliviar estos espasmos.

Tos

La tos crónica al final de la vida puede aumentar el malestar de un paciente. La tos repetida puede causar dolor y pérdida del sueño, aumentar el cansancio y empeorar la falta de aliento. En la etapa final de la vida, se puede decidir tratar los síntomas de la tos en lugar de encontrar y tratar la causa. Pueden usarse los siguientes tipos de medicamentos para hacer que el paciente esté lo más cómodo posible:

Opioides para interrumpir la tos.
Corticoesteroides para reducir la hinchazón de los vasos linfáticos inflamados.
Antibióticos para tratar la infección.
Broncodilatadores para reducir la sibilancia y la tos de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
Diuréticos para aliviar la tos causada por la insuficiencia cardíaca congestiva.

El médico también puede revisar los medicamentos que el paciente ya está tomando porque algunos de ellos (como los inhibidores de la ECA para tratar la presión arterial alta o la insuficiencia cardíaca) pueden causar tos.

Estertor de muerte

El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores de un paciente que está demasiado débil como para despejar la garganta. Hay dos tipos de estertor. El estertor de muerte se presenta por la acumulación de saliva en la parte trasera de la garganta. El otro tipo de estertor lo causa la acumulación de líquido en las vías respiratorias por una infección, un tumor o exceso de líquido en los tejidos corporales.

Se pueden administrar medicamentos para reducir la cantidad de saliva o para secar las vías respiratorias superiores. Como la mayoría de los pacientes con estertor no pueden tragar, estos medicamentos se administran generalmente mediante parches sobre la piel o por infusión.

Entre los tratamientos para el estertor sin el uso de medicamentos, está el cambiar al paciente de posición y darle menos líquido.

Elevar la cabecera de la cama, levantar y acomodar al paciente con almohadas o colocarlo de costado puede ayudar a aliviar el estertor. Si el estertor se debe al líquido en la parte trasera de la garganta, se puede extraer con cuidado el exceso de líquido mediante un tubo de succión. Si el estertor se debe al líquido en las vías respiratorias, por lo general no se extrae. La succión causa una tensión física y mental muy grave en el paciente.

En la etapa final de la vida, el cuerpo necesita menos alimentos y líquidos. La reducción de alimentos y líquidos puede prevenir el exceso de líquido en el cuerpo y aliviar enormemente el estertor.

El estertor de muerte es un signo de que la muerte se puede presentar en las próximas horas o días. El estertor puede causar mucha ansiedad en aquellos a la cabecera de la cama, pero no parece ser doloroso para el paciente.

Delirio

El delirio es común durante los días finales de la vida. Algunos pacientes pueden estar confundidos, nerviosos e inquietos, y tener alucinaciones (ver u oír cosas que no están realmente presentes). Otros pacientes pueden estar quietos y ensimismados.

El delirio puede deberse a los efectos directos del cáncer, como un tumor que crece en el cerebro. Otras causas pueden ser las siguientes:

Cantidad más alta o más baja que la normal de ciertos productos químicos en la sangre que mantienen el funcionamiento normal del corazón, los riñones, los nervios y los músculos.
Efectos secundarios de los medicamentos o las interacciones de medicamentos (cambios en la manera en que el medicamento actúa en el cuerpo cuando se toma con ciertos otros medicamentos, medicinas herbarias o alimentos).
Interrupción del uso de ciertos medicamentos o alcohol.
Deshidratación (pérdida del agua que el cuerpo necesita).
Vejiga llena de orna o estreñimiento.
Falta de aliento.

El delirio se puede controlar cuando se encuentra y se trata la causa.

Según cuál sea la causa del delirio, el tratamiento puede incluir los siguientes procedimientos:

Administrar medicamentos para corregir las concentraciones anormales de ciertas sustancias químicas en la sangre.
Suspender o disminuir la dosis de los medicamentos que causan el delirio.
Suspender los medicamentos que pueden interactuar con otros, pero que ya no son útiles en la etapa final de la vida, como los medicamentos para bajar el colesterol.
Tratar la deshidratación incorporando líquidos en el torrente sanguíneo.

Para algunos pacientes en las últimas horas de vida, una opción puede ser tratar solo los síntomas del delirio y hacer que el paciente esté lo más cómodo posible. Hay medicamentos que son muy eficaces para aliviar estos síntomas.

En la etapa final de la vida, a menudo se presentan alucinaciones que no se relacionan con el delirio.

Es frecuente que los pacientes moribundos tengan alucinaciones, entre ellas, las de los seres queridos que ya murieron. Es normal que los miembros de la familia sufran cuando se presentan estas alucinaciones. A menudo, es útil hablar con algún consejero religioso.

Fiebre

La fiebre y las infecciones son comunes en la etapa final de la vida. Dado que los pacientes tienen a menudo muchos problemas médicos en esta etapa, puede ser difícil conocer la causa de una fiebre y saber si el tratamiento ayudará o perjudicará al paciente. Los pacientes cerca de la etapa final de la vida pueden elegir no tratar la causa de la fiebre y solo recibir medidas de alivio, tales como la administración de acetaminofén.

Hemorragia

La hemorragia súbita (hemorragia profusa) se puede presentar en los pacientes que tienen ciertos cánceres o trastornos.

La hemorragia (mucho sangrado en poco tiempo) es poco frecuente, pero puede presentarse en las últimas horas o minutos de vida. Ciertos cánceres o tratamientos para el cáncer pueden dañar los vasos sanguíneos. Por ejemplo, la radioterapia puede debilitar los vasos sanguíneos en el área tratada. Los tumores también pueden dañar los vasos sanguíneos. Los pacientes con las siguientes afecciones corren el riesgo de presentar este síntoma:

Cáncer es de cabeza y cuello.
Cáncer de estómago.
Cáncer de esófago.
Leucemias y otros cánceres de la sangre.
Trastornos de la coagulación de la sangre.

Mantener al paciente cómodo es la meta principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida.

Cuando la hemorragia se presenta durante el tratamiento del cáncer, se trata con vendas y medicamentos, o con tratamientos como la radioterapia, la cirugía y las trasfuciones de sangre. Sin embargo, cuando se presenta una hemorragia súbita en la etapa final de la vida, los pacientes suelen morir inmediatamente después. Por lo general, la reanimación (hacer que el corazón vuelva a funcionar) no será eficaz. La meta principal de la atención es hacer que el paciente esté tranquilo y cómodo. Es útil que la familia hable acerca de sus sentimientos que causa esta situación y haga preguntas acerca del tema.

Cuando se presenta una hemorragia durante las últimas horas de vida, se pueden seguir los siguientes pasos:

Cubrir el área con toallas de color oscuro para que no se vea la sangre.
Cambiar las toallas y mantener el área limpia.
Hablar con calma al paciente y los miembros de la familia.
Hacer saber al paciente si los seres queridos están allí.

En la etapa final de la vida, el paciente debe decidir entre sus opciones de atención y tratamiento cuando todavía es capaz de hacerlo.

Además de las decisiones acerca del tratamiento de los síntomas en la etapa final de la vida, también es útil que los pacientes sean quienes decidan si desean interrumpir el tratamiento y cuándo. Un paciente puede desear recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos tratamientos o ningún tratamiento. Estas decisiones pueden escribirse con anticipación como en un testamento. Las instrucciones por adelantado es una expresión general que se usa para referirse a diferentes tipos de documentos legales que describen el tratamiento o la atención que un paciente desea recibir o no recibir cuando ya no sea capaz de comunicar sus deseos.

El paciente también puede nombrar a un apoderado para la atención de salud, para que tome estas decisiones cuando se vuelva incapaz de hacerlo por sí mismo. El tener preparadas las instrucciones por adelantado facilita que los miembros de la familia y las personas a cargo del paciente puedan tomar decisiones muy importantes que deben llevarse a cabo en los últimos días; por ejemplo, brindar apoyo nutricional, reanimar el corazón, ayudar con la respiración o administrar sedantes.

Los estudios han señalado que los pacientes de cáncer que han conversado con sus médicos sobre la etapa final de sus vidas, escogen menos procedimientos como la resucitación y el uso de respiradores. También tienen menos probabilidades de ingresar en cuidados intensivos y el costo de su atención médica es menor durante las últimas semanas de vida. Las personas a cargo de su tratamiento informan que estos pacientes presentan el mismo tiempo de vida que los que escogen realizarse más procedimientos y tienen una mejor calidad de vida durante sus últimos días.

Los medicamentos de acción rápida pueden ayudar a calmar al paciente durante este período.

Apoyo nutricional

Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en los últimos días de vida son diferentes a las metas establecidas durante el tratamiento del cáncer.

Durante los últimos días de vida, los pacientes pierden a menudo el deseo de comer o beber, y pueden rechazar la comida o los líquidos que se les ofrecen. Asimismo, los procedimientos que se usan para colocar sondas de alimentación y los problemas que se pueden presentar con estos tipos de alimentación pueden ser penosos para un paciente.

Resulta útil el establecer planes de apoyo nutricional para los últimos días.

La meta de la atención en la etapa final de la vida es prevenir el sufrimiento y aliviar los síntomas. Si el apoyo nutricional va a causar al paciente más malestar que ayuda, la elección del apoyo nutricional cerca del final de vida puede no ser correcta.

Habitualmente, se usan dos tipos de apoyo nutricional.

Si el paciente no puede tragar, habitualmente se usan dos tipos de apoyo nutricional:

Nutrición Enteral: Por medio de un tubo insertado en el estómago o el intestino.
Nutrición Parenteral: Por medio de un catéter intravenoso (IV) insertado en una vena.

Reanimación

Una decisión importante que el paciente debe tomar es si desea que se le practique la reanimación cardiopulmonar (RCP) (hacer que el corazón y la respiración se reanuden cuando se detienen). Una orden de no resucitar (ONR) es un documento escrito por un médico para informar a otros profesionales de la salud que no realicen la RCP en el momento de la muerte, para que el proceso natural de morir siga su curso. Si el paciente lo desea, puede pedir al médico que escriba una ONR. El paciente puede pedir que la ONR se cambie o se anule en cualquier momento.

Uso de respiradores

El uso de respiradores puede mantener al paciente vivo después de detenerse la respiración normal.

Un respirador es una máquina que ayuda a los pacientes a respirar. A veces, el uso de un respirador no mejorará la condición del paciente, pero lo mantendrá vivo durante más tiempo. Si la meta de la atención es ayudar a que el paciente viva más tiempo, se puede usar un respirador de acuerdo con los deseos del paciente. Si el uso de un respirador no ayuda más al paciente o ya no es lo que el paciente desea, el paciente, la familia y el equipo de atención de la salud pueden decidir desconectar el respirador.

Algunos pacientes pueden desear que la muerte tenga lugar cuando la respiración se hace difícil o se detiene. Es importante que el paciente indique con anterioridad a los miembros de la familia y los proveedores de atención de la salud si desean que lo mantengan vivo con un respirador.

Antes de desconectar un respirador, se debe informar a los miembros de la familia sobre lo que deben esperar.

Sedación

La decisión de sedar a un paciente en la etapa final de la vida es difícil. Se puede considerar la sedación para que el paciente esté cómodo o por una condición física como el dolor incontrolable. La sedación paliativa puede ser temporal. Los pensamientos y sentimientos de un paciente acerca de la sedación en la etapa final de la vida pueden depender enormemente de su propia cultura y creencias. Algunos pacientes que se tornan ansiosos cuando se enfrentan a la etapa final de la vida pueden preferir que se los sede. Otros pacientes pueden no desear ser sometidos a procedimiento alguno, ni siquiera la sedación, justo antes de la muerte.

La atención en las horas finales.

El saber qué esperar en las horas finales puede ser reconfortante para la familia.

La mayoría de las personas no conocen los signos de la muerte que se acerca. Saber lo que va a ocurrir las puede preparar para la muerte de su ser querido y hacer que este período sea menos tenso y confuso. Los provedores de atención de la salud pueden brindar información a los miembros de la familia acerca de los cambios que puedan ver en su ser querido en las horas finales y cómo pueden ayudarlo a atravesarlos.

A menudo, los pacientes pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida. La familia puede darles cubitos de hielo o frotarles la boca y los labios para mantenerlos húmedos. El forzar los alimentos y los líquidos puede molestar o asfixiar al paciente.

El masaje es otra forma con la que los miembros de la familia pueden brindar atención y mostrar su amor.

Cuando el paciente se acerca a la muerte, se pueden presentar numerosos cambios físicos.

En la etapa final de la vida, se pueden presentar algunos de los siguientes cambios físicos en el paciente:

El paciente se puede sentir cansado o débil.
El paciente puede orinar menos y la orina puede ser de color oscuro.
Las manos y los pies del paciente se pueden cubrir con manchas, o volverse fríos o azules. Quienes los cuidan pueden usar frazadas para mantener al paciente abrigado, pero no se deben usar frazadas eléctricas o almohadillas de calor.
La frecuencia cardíaca puede subir o bajar y volverse irregular.
La presión arterial generalmente baja.
La respiración puede volverse irregular, con respiración muy superficial, períodos cortos sin respiración y respiración profunda y rápida.

Después que el paciente fallece, los miembros de la familia y los prestadores de atención pueden desear permanecer un rato con el paciente. Puede haber ciertas costumbres o rituales que son importantes para el paciente y la familia en este momento. Estos pueden incluir rituales para hacer frente a la muerte, manejar el cuerpo del paciente, hacer los arreglos finales del cuerpo y rendir tributo al fallecido. El paciente y los miembros de la familia deben dejarle saber al equipo de atención de salud acerca de cualquier costumbre o ritual que deseen que se lleve a cabo después de muerte del paciente.

Los proveedores de atención de la salud, el personal de cuidados paliativos, los trabajadores sociales pueden explicar los pasos que deben tomarse una vez que la muerte ha sucedido, entre ellos ponerse en contacto con la casa funeraria.

Fuente:http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/etapafinal/patient/

Creado: 2019-02-05 09:22:34
Última vez actualizado: 2019-08-02 10:49:41

Cuidados al final de la vida con una enfermedad terminal

Cáncer avanzado

Emociones y cáncer